Регистр является свободно пополняемой базой данных. Для добавления данных достаточно зарегистрироваться и подтвердить администратору принадлежность к флебологическому профессиональному сообществу (см. участник регистра)

Регистр является открытой базой данных. Для ее анализа достаточно зарегистрироваться и подтвердить администратору принадлежность к флебологическому профессиональному сообществу (см. пользователь регистра)

Для участников регистра: разграничение прав доступа гарантирует, что ваши данные не будут никем изменены. Для пользователей регистра: система ограничения редактирования гарантирует, что после проведения вами анализа исходные данные не будут существенно изменены или потеряны. Удаление данных возможно только при получении доказательств недостоверности внесенных данных.

Ваши данные «растворены» в общей базе. Их никто не может выделить и воспроизвести Ваш анализ без Вашего прямого разрешения. Например, при проведении проспективного исследования на базе регистра только Вам известно, какие карты относятся к исследованию, какие испытуемые выбыли из исследования, какие были определены первичные и вторичные конечные точки т.п. Вместе с тем, Ваши данные доступны для анализа в общей массе данных регистра, и для «постороннего» пользователя они могут являться только основой для ретроспективного анализа. При этом посторонний пользователь может анализировать базу по любым фильтрам и их сочетанию (например, выделить для анализа все карты пациентов с С2S по CEAP, которым проведена лазерная облитерация БПВ и минифлебэктомия притоков)

Нам не нужны липовые данные. Нам нужен удобный инструмент для честной и эффективной научной работы. Поэтому недостоверные данные будут удаляться из регистра. Недостоверные данные удаляются одиночно или «блоком» (например, данные какой-то клиники или участника) по решению администратора (при придании регистру официального статуса – по решению экспертного совета)

Достоверность внесенных данных осуществляется их регулярной выборочной проверкой. Выборка записей для проверки осуществляется в автоматическом режиме, случайным образом, с частотой, определяемой настройкой регистра (несколько раз в год). По сделанной выборке выполняется автоматическая рассылка по электронной почте, после чего участник регистра в течение 1 месяца обязан в любом виде подтвердить достоверность конкретной записи (фото или скан карты или истории болезни с данными, соответствующими внесенным в регистр данным, например, соответствие диагноза по CEAP в карте и в регистре и т.п.)

Данные регистра защищены двойной системой резервного копирования. Резервные копии создаются ежедневно и хранятся не менее 1 года.

Персональные данные в регистр не вносятся, внесенные данные анонимны. В регистр вносится деперсонализированная информация (номер истории болезни или карты амбулаторного больного), позволяющая врачу, имеющему законный доступ к медицинской документации данного пациента по месту его лечения, идентифицировать его для корректировки данных или предоставления доказательств достоверности данных

Запрещается публикация в любых средствах информации или распространение в любом виде базы данных регистра или любых ее фрагментов. Допускается экспорт базы данных только с двумя целями: для научного анализа в рамках клинического исследования или для анализа эффективности своей работы лечебным учреждением/ подразделением – участником регистра